Dans le monde, on estime à 20 millions le nombre de personnes atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique. Un malade sur quatre est alité plus de 20 h par jour et confiné dans sa chambre pendant des années, ce sont les "EM SEVERE". Ces malades subissent un isolement quasi total, dans l’obscurité et le silence pendant plusieurs heures par jour ; les enfants et les adolescents ne sont pas épargnés.

L’une des tranches d’âge la plus représentée pour le déclenchement de la maladie est celle de 10 à 19 ans. En France, 75 000 jeunes (l’équivalent d’une ville comme Cannes) voient leur quotidien balayé par un tsunami. Les enfants et les adolescents peuvent aussi développer des formes sévères. Basculer dans la sévérité, c'est l'obligation de renoncer à TOUT : sa vie professionnelle, sociale, familiale. C’est aussi devenir invisible de TOUS.

Pour attirer l’attention du public au niveau mondial sur la gravité de la maladie, le 8 août est la Journée de Sensibilisation à l’Encéphalomyélite Myalgique Sévère. Millions Missing France donne la parole cette année à 3 jeunes femmes qui ont sacrifié leur précieuse énergie pour témoigner. Merci à elles.

Lisez notre article sur le site de Millions Missing France : https://millionsmissing.fr/article17/... Si vous avez un enfant malade, vous y trouverez de précieux conseils !

L'EM en état sévère, c'est :
• un confinement sans date de fin : ne sortir de chez soi que pour les rendez-vous médicaux ou des obligations impératives, au prix d'un épuisement neuro-immunitaire de plusieurs jours ensuite ("crash")
• être allongé-e une grande partie du temps, plus de 20 heures par jour
• avoir besoin d'aide au quotidien, pour le ménage, les courses, la préparation des repas, voire la toilette
• devoir fractionner en temps très courts chaque activité, même les plus ordinaires (par exemple, se laver en plusieurs fois)
• en état très sévère, dépendre d'autrui pour tous les actes élémentaires : se nourrir, se laver, aller aux toilettes. Les malades les plus durement touchés vivent dans le silence et la pénombre et sont parfois nourris par intraveineuse.

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Merci aux réalisateurs de cette vidéo, très impliqués et qui souhaitent conserver leur anonymat.
Musique : Reunited Ben Winwood
Licence CC-BY-SA-NC

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Nous rassemblons sur notre chaîne des vidéos en français ou sous-titrées en français, à propos de cette maladie dévastatrice qu'est l'EM. Dans nos playlists thématiques, vous trouverez témoignages, conférences, interviews de spécialistes et chercheurs, extraits choisis de campagnes de presse...

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