English below:

Een interview met #NIETHERSTELD voor Severe ME Awareness Day.

Het was voor mij een hele bijzondere ervaring om zo uitgebreid te kunnen spreken over ernstige ME. Over wat het betekent om ernstige M.E. te hebben. Hoe het mij dagelijks raakt. Hoe ik ernstige M.E. ontwikkelde. Wat mensen met ernstige M.E. nodig hebben. Wat moet er beter en hoe ga ik om met deze vreselijke ziekte.

Ik hoop dat het kan bijdragen aan een beter begrip van wat M.E. betekent. Dat het anderen kan helpen zich wat minder alleen te voelen. Dank voor al mijn mede-MEnsen die een bijdrage aan deze video hebben geleverd door hun meest kwetsbare momenten met ons te delen. Samen staan/liggen we sterker.

Voor degenen die geen video's kunnen verdragen, is er een transcript, hoewel ik hoop dat mensen de video ook zullen bekijken. De video heeft Nederlandse en Engelse ondertiteling.

Veel dank aan de mensen van #NietHersteld voor het vertrouwen in mij en voor het geven van een platform.

transcript: https://wp.me/p8t2bH-mH2

NietHersteld: https://linktr.ee/niethersteld

0:00 - Titel
0:10 - Hoe is het voor jou om ernstige M.E. te hebben?
4:45 - Als je niet slaapt wat doe je dan?
6:22 - Hoe zit het met je persoonlijke hygiëne?
11:23 - Wat hebben mensen met ernstige M.E. nodig?
18:13 - Wat kunnen vrienden of familie het beste doen om te helpen?
19:34 - Was je in één keer severe of ging dat geleidelijker? Hoe verliep dat?
24:30 - Hoe houd je het vol? Hoe houd je moed?
28:04 - Als je zelf een boodschap mag meegeven, was zou je dat mensen over severe M.E. weten? Wat zou je willen vertellen als patiënt zijnde?
30:11 - Wat wil je aan patiënten meegeven?

-----------------------

An interview with #NIETHERSTELD for severe ME day.

It was a very special experience for me to be able to speak so extensively about severe ME. About what having severe M.E. means. How it's affecting me on a daily basis. How I became severe. What people with severe M.E. need. What needs to be done better and how I cope with this awful disease.

I hope it may contribute to a better understanding of what ME means. That it can help others feel a little less alone. I want to thank my fellow people with ME for their contribution to this video by sharing their most vulnerable with this disease.. Together we stand / lie stronger.

For those who can't tolerate videos there's a transcript although I hope people will watch the video too. The has English and Dutch subtitles.

Many thanks to the people of #NietHersteld for trusting me and for giving me a platform.

Warm greetings,

Anil

transcript: https://wp.me/p8t2bH-mGZ

NietHersteld: https://linktr.ee/niethersteld

0:00 - Title
0:10 - What is it like for you to have severe M.E.?
4:45 - If you're not sleeping what do you do?
6:22 - What about your personal hygiene?
11:23 - What do people with severe M.E. need?
18:13 - What can friends or family do to help?
19:34 - Were you instantly severe or did it happen more gradually? How did that develop?
24:30 - How do you hold on? How do you manage to cope?
28:04 - What you like people to know about severe M.E.? What would you like to say as a patient?
30:11 - What do you want to say to patients?