Pomoci můžete zasláním jakékoliv částky na náš transparentní účet 1117771700/5500 s VS 1234. V období 4. 11. - 17. 11. 2024 pak můžete v jakékoliv prodejně Lidl získat samolepku pomoci za min. 30 Kč. Děkujeme! ❤️

Podívejte se také na další videa z letošního ročníku Srdce dětem    • Srdce dětem 2024 ❤️  

Uložte si video na později, dejte lajk, sdílej do svého okolí a sleduj sledujte naše sociální sítě:
  / www.zivotdetem.cz  
  / zivotdetem  
  / zivotdetem  
   / @zivotdetem  

Příběh holčičky:
Nina brzy po narození vypadala téměř jako loutka. Nezvedala nožičky, nemávala ručičkama a její pláč byl hodně slabý. V nemocnici se rodiče po různých vyšetřeních dozvěděli, že jejich holčička trpí jednou z nejtěžších forem spinální svalové atrofie. Toto onemocnění oslabuje veškeré svaly, až nakonec vypoví službu sval nejdůležitější – srdce. Před deseti lety takto nemocné děti do roka opravdu umíraly.

V době, kdy se Ninuška narodila, se dětem se spinální svalovou atrofií podávala do míchy Spinraza, drahý lék, který je zapotřebí aplikovat dítěti do míchy třikrát ročně. Úplně poprvé se ale dvěma dětem podala po velkých bojích se zdravotními pojišťovnami genová léčba Zolgensma, která stojí přes 50 miliónů korun, ale podává se jen jednorázově.

Ninušce lékaři aplikovali Spinrazu, ale rodiče se spolu s motolskou nemocnicí snažili, aby mohla dostat právě Zolgensmu, protože aplikace Spinrazy do míchy je velmi bolestivá a její účinky postupně odeznívají. Právě proto se musí podávat třikrát ročně. Jenže zdravotní pojišťovna odmítla holčičce Zolgensmu uhradit. Boj o její úhradu trval osm měsíců, až se nakonec rodiče zásluhou lékařů v motolské nemocnici genové léčby dočkali. Ninušce skutečně hodně pomohla.

Po měsíci zvedla nožičky, zbavila se dechové podpory a zpevnil se jí celý střed těla. Aby toho nebylo málo, rozvinula se u ní cukrovka 1. typu, takže musí pravidelně dostávat inzulín. Jak Ninuška rostla, začala si sedat a zatěžovat páteř, rozvinula se u ní postupně těžká skolióza. Proto nosí vlastně pořád na těle korzet a časem jí čeká několik operací páteře. Ten korzet je pro holčičku hodně nepříjemný, zvláště v létě, protože se pod ním velmi potí.

Rodiče s Ninuškou denně cvičí, docházejí na neurorehabilitace, hiporehabilitace a také na plavání, protože vodu opravdu miluje. To všechno je hodně náročné jak pro holčičku, tak pro rodiče, kteří dobře vědí, že nikdy nebude samostatná. A z toho mají velké obavy, přirozeně se bojí doby, kdy tady jednou nebudou. Ovšem Ninušce se narodila úplně zdravá sestřička, a tak se může stát, že v dospělosti bude právě ona své sestřičce opravdovou pomocnicí. Prozatím má Ninuška malou kamarádku, kterou má opravdu hodně ráda.

Informace o sbírce najdete také na webu https://www.srdcedetem.cz

#zivotdetem #lidl #paulblackpaulblack #srdcedetem