[리얼스토리] 긴 기다림 더 큰 기적_난치성 뇌전증 치료 박태준편

태준이는 씩씩하고 건강한 아이였습니다

신미순 / 박태준 어머니
얘가 계단을 못 내려오는 거예요
뛰다가 넘어지고 주저앉고
청소기 드르륵 소리가 나잖아요.
그럼 이 소리에 애가 넘어지는 거예요
한 달에 두 번은 응급실에 갈 정도로 애가 다쳤어요.

건강했던 애가 갑자기 저렇게 막 무너지니까
어디까지가 바닥인가
가슴에 한이 맺혔죠.

긴 기다림 더 큰 기적 난치성 뇌전증 치료 박태준 편

신미순 / 박태준 어머니
기침 소리, 젓가락 숟가락을 놓는 소리에도 애가 경련이 오고
엉덩이를 끌고 다니고 목욕도 씻겨줘야 되고
또 약을 워낙에 6종류 이상을 먹다 보니까
부작용으로 말을 더듬게 하더라고요
정말 이거는 등급 없는 장애인 것 같이
최악의 상태가 온 거죠.

염미선 교수 / 서울아산병원 소아신경과
태준이가 반사성 발작이 있는 난치성 뇌전증으로 진단을 받았습니다.
그때 시도한 비디오 뇌파 검사로는 사실은 정확한 발작의 위치를
확인하는 게 어려웠습니다.
간접적으로 발작을 줄일 수 있는 치료를 계속해 왔는데도 불구하고
걷지도 못하고 전혀 외부에서는 휠체어 생활 이외에는 할 수도 없고
학교에 갈 수 없는 그런 상태가 되어서

신미순 / 박태준 어머니
중학생 애들 교복 입고 하교하는 거를 봐요
그때 그렇게 가슴이 미어지더라고요
우리 태준이도 저 속에 같이 교복 입고 다니면 좋은데
‘선생님 우리 애는 수술의 여지가 조금도 없나요?’
수술하고 싶다고 선생님한테 간곡하게 부탁을 했죠

2022년 뇌전증 발생 부위를 찾는 첫 도전에 나섰습니다

염미선 교수 / 서울아산병원 소아신경과
서울아산병원 난치성 뇌전증 환자의 SEEG 사례로서는 첫 환자였습니다
150여 개의 전극을 모니터링해서 어느 부분이 발작이 시작되는지
비교하고 토의하고 다시 한번 그 부분이 확실한지 다시 보고
이런 작업이 계속되기 때문에
태준이한테도 굉장히 힘든 시간이죠
팔다리를 움직이고 말을 할 수 있는 부분이
바로 병소 뒤에 근접해 있어서
후유증은 남지 않게 하는 게 저희한테 남은 제일 큰 과제였죠

신미순 / 박태준 어머니
효과가 있을 거라고 생각을 하고
그 신념 하나에 애가 모든 고통을 다 참았던 것 같아요
큰 후유증 없이 수술을 할 수 있을 것 같다는
그 말에 정말 태준이랑 너무 행복했던 것 같아요

뇌전증병소를 제거한 직후 기적이 찾아왔습니다

신미순 / 박태준 어머니
병실에는 소리가 막 시끄럽잖아요. 하나도 안 놀라는 거예요
뭔가 움직였는데도 경련이 안 오고 하다 보니까
정말 신이 도와주셨구나
제가 설거지하면 옆에도 서 있고 얘기도 하고
이런 일상 소소한 생활들이 ‘진짜 이게 꿈인가 생시인가?’
이렇게 느낄 정도로 제가 진짜 하루하루를 그냥 사는 것 같아요

염미선 교수 / 서울아산병원 소아신경과
사회생활을 잘할 수 있는 성인으로 태준이를 키워주는 게
저의 목표였는데
지금까지 너무나 힘든 시기를 오랫동안 잘 버텨줘서 너무 고맙고
그런 버텼던 힘으로 이 세상을 살아가는데 뭐든지
다 잘해 나갈 수 있을 것으로 믿고 있습니다.

오랜 희망으로 그린 건강한 오늘

신미순 / 박태준 어머니
선생님을 믿었기 때문에 두려움이 없었던 것 같아요.
신약도 개발하고 의학 기술도 점점 좋아지니까
태준이한테 희망을 가지라고 그런 말씀을 자주 해주셨고
저도 또 그 말에 힘이 되고

박태준(2006년생) / 2014년 난치성 뇌전증 진단
교수님이 항상 응원해 주시고
다시 건강하게 해주셔서 너무 감사합니다
앞으로 더 건강한 박태준이 되겠습니다